"Zaļā lampa": "Saulainajam" puisēnam Ernestam no Jelgavas nepieciešama palīdzība

Sešgadīgajam "saulainajam" puisēnam Ernestam no Jelgavas nepieciešama palīdzība specializētu nodarbību apmaksai. Ziedojumu tālrunis 90006384 (1,42 euro – zvans) darbosies Ernesta Koha atbalstam līdz nākamajai otrdienai. 

Labdarības fonds "BeOpen" ir atvēris sešgadīgajam Ernestam ziedojumu kontu.

Bērni ļoti gaidīja ciemiņus. Pēc ilgās sēdēšanas mājās katru jaunu cilvēku viņi uztver gluži kā izklaidi. Trīsgadīgā Annija steidz mums pretim ar simtiem jautājumu. Gluži pa pēdām viņai seko sešgadīgais Ernests – viņš smaida, taču klusē. Ernests nemāk runāt. Ar pasauli un pieaugušajiem puisēns sazinās ar žestu palīdzību.

Ernestam ir nepieciešama mūsu palīdzība. Viņš ir īpašs bērns. Jau kopš dzimšanas Ernestam ir daudz dažādu veselības traucējumu un Dauna sindroms. Tādus mazuļus parasti dēvē par "saulainajiem" bērniem. Viņi ir ļoti īpaši. Taču arī problēmu viņiem ir daudz. "Ļoti grūti ir ar ēšanu," nopūšas Ernesta mamma Ineta. "Gandrīz piecus gadus mēs barojam dēlu caur speciālu gastrostomas caurulīti, kas ievietota vēderā." Ernestam ir vajadzīgs speciāls ēdiens. Dzert parastu šķidrumu, kā visi, viņš arī nevar. Tikai no karotītes.

Tas, ka viņu pirmajam bērnam var būt novirzes no normas, vecāki uzzināja jau grūtniecības laikā, kad Inetai tika veikta ģenētiskā analīze. Ārsti pieļāva, ka bērnam, iespējams, būs Dauna sindroms. Taču detalizētākas pārbaudes Ineta neveica, jo atbrīvoties no gaidāmā bērniņa viņa negrasījās nekādā gadījumā. "Man tas nebūtu pieņemams," viņa teica.

Bērniņš piedzima ar diagnozi "21. hromosomas trisomija". Tas notiek, kad mutācijas rezultātā šūna satur nevis divas 21. hromosomas, bet trīs. Citiem vārdiem, tas ir Dauna sindroms.

Pēc dzemdībām Ineta ar Ernestu vēl mēnesi pavadīja slimnīcā. Mazuli baroja caur zondi, jo patstāvīgi norīt ēdienu viņš nevarēja. Kad puisēnam bija gadiņš un trīs mēneši, viņš nokļuva slimnīcā ar smagu anēmiju. Tad arī ārsti pieņēma lēmumu ielikt viņam gastrostomu. Sēdēt un celties kājiņās Ernests iemācījās vēlu, savukārt staigāt sāka trīs gadu vecumā. Sākumā bija problēmas ar koordināciju, taču tagad viņšjauskraida itin ņipri.

Vecāki ļoti cītīgi nodarbojas ar bērna rehabilitāciju, darot visu, ko var un kam pietiek naudas. Sadarbībā ar fizioterapeitu un logopēdu jau notiek neliels progress, tomēr pagaidām tas ir ļoti lēns un nepietiekams. Zēns dzīvo savā pasaulē, kas apkārtējiem nav saprotama. Lai uzlabotu zēna saskarsmi ar apkārtējo vidi, ir ļoti daudz jāstrādā. Un tas ir jādara pēc iespējas ātrāk, kamēr bērns vēl nav izaudzis. Sistemātiskas nodarbības ar speciālistiem var palīdzēt atrast īsto "atslēdziņu" un atklāt puisēna potenciālu.

"Iespējas izaugsmei"

Pirms Ernesta piedzimšanas Ineta strādāja par medmāsu. Tagad viņa strādāt nevar. Arī vecvecāki ir jau stipri gados un dzīvo tālu, viņiem pašiem ir nepieciešama palīdzība. Ernestam ir problēmas ar komunikāciju – viņš nerunā ne vārda. Ilgu laiku vecāki ar viņu nevarēja nodibināt kontaktu– zēns, šķiet, viņus nedzirdēja. Tikai pavisam nesen viņš ir sācis atbildēt ar žestiem un mīmiku, parādot, ka saprot mammu. Panākt to palīdzēja nodarbības Montessori centrā, kuras Ernests apmeklēja kopā ar vecākiem, kad dzīvoja Rīgā. Tagad reizi nedēļā māmiņa vadā Ernestu uz nodarbībām Jelgavas centrā "Iespējaizaugsmei", kur speciālisti strādā ar īpašajiem bērniem pēc speciālas metodikas.

Nodarbības ļoti palīdz – šeit attīsta sīko motoriku, trenē uzmanību, māca strādāt ar kartītēm. Un galvenais – nodarbojas ar bērnu, lai viņš varētu normāli komunicēt un apgūtuuzvedības normas. Nodarbībās Ernests jau ir iemācījies zīmēt, taču mājās viņš zīmuli rokās neņem. Vēl Ernestam ļoti patīk mūzika, viņš ir sācis vairāk saprast un kļūst nedaudz atvērtāks kontaktam.

Katra nodarbība maksā 18 eiro. Lai panāktu labus rezultātus, nepieciešamas vismaz trīs nodarbības nedēļā. Lai iemaņas ideāli nostiprinātos, ar vienu gadu tomēr nepietiks. Ļoti vajadzētu divus. Ernestam augustā paliks septiņi gadiņi. Pienācis laiks padomāt par skolu. Māmiņa pārdzīvo: kādā skolā bērnu sūtīt un pēc kādas programmas viņu mācīt, – pagaidām nav skaidrs.

Kopš dzimšanas Ernests atrodas arī BKUS Bērnu paliatīvās aprūpes dienesta uzmanības lokā. "Šeit strādā ļoti atsaucīgi cilvēki," stāsta Ineta. "Viņi palīdz mums apkopt gastrostomu, kas nepavisam nav viegli. Turklāt Paliatīvajā dienestā konsultāciju var saņemt visu diennakti. Ja kaut kas notiek, nevajag saukt ārstu vai ātro palīdzību."

Ineta uzskata, ka viņiem ir paveicies, jo apkārt pārsvarā ir pozitīvi cilvēki. "Neviens man nepārmet, kad mans bērns uzvedas skaļi vai nepareizi. Es varu droši ņemt Ernestu visur līdzi. Protams, es dažreiz pārdzīvoju, kā mans bērns uzvedīsies. Taču man nav nācies saskarties ar negatīvu reakciju no apkārtējo puses."

Nekādā gadījumā neatteiktos

Ernests dzīvo Jelgavā kopā ar mammu, tēti un mazo māsiņu. Uz Jelgavu ģimene pārcēlās pirms diviem gadiem no Rīgas, kur viņiem bija mazs vienistabas dzīvoklītis. Tā kā mājoklis ģimenei bija kļuvis par šauru, tika nolemts to pārdot un iegādāties tā vietā nelielu divistabu dzīvokli Jelgavas nomalē. Ģimenē strādā tikai tētis, bet māmiņa visu laiku pavada ar bērniem. Vecākais dēls saprotamu iemeslu dēļ prasa daudz vairāk spēka un uzmanības, nekā trīsgadīgā Annija.

Bērni kopā spēlējas, Ernests daudzas lietas mēģina darīt māsai pakaļ. Zēnamļoti patīk dejot – viņš apskauj māsiņu un griež viņu dancī. Kad Ernests nesaprot, kas jādara, Annija sāk dusmoties, taču pacietīgi rāda viņam atkal un atkal. Kad Annija piedzima, Ernestam bija trīs gadiņi. Sākumā viņš uztvēra māsu kā dzīvu lelli, visu laiku cenšoties viņu čamdīt un murcīt. Vecākiem nācās visu laiku sekot, lai viss būtu kārtībā. Ernests ļoti mīl savu māsiņu.

"Kad sapratām, ka vēlamies otru mazuli, mēs ļoti uztraucāmies," stāsta Ineta. "Neviens nevar garantēt, ka viss noritēs normāli. Taču mana vecuma dēļ lēmums par otro bērniņu bija jāpieņem ātri, atlikt nevarēja, jo pēc tam jau būtu par vēlu. Pirmās grūtniecības laikā, kad ārsti pieļāva divus variantus – slikto un labo, es iekšēji visu zināju jau iepriekš. Taču no Ernesta es neattiektos nekādā gadījumā, pat ja simtprocentīgi zinātu, ka viņam būs problēmas. Es vienalga laistu viņu pasaulē. Ar meitiņu viss bija savādāk. Man bija iekšēja pārliecība, ka viss būs labi."

Mēdz būt ļoti grūti saprast notiekošā jēgu, atrodoties hroniskā laika trūkumā un notikumu epicentrā. Arī lai nomierinātos un padomātu, ir vajadzīgi spēki, kuru ir atlicis ir ļoti maz. Taču Ineta saprot, ka dzīvē nemēdz būt nejaušību.

"Ernests ir īpašs bērns. Viņš ir nācis šajā pasaulē, lai iemācītu mums ko svarīgu, lai bagātinātu dvēseli. Kas ir vissvarīgākais? Laikam saprast, ka mīlestība nav atkarīga no tā, kā cilvēks izskatās un kāda ir viņa diagnoze. Un, galvenais, tā nav atkarīga no cilvēka lietderīguma, no tā, ko viņš tev var dot. Vai ko vari dot viņam tu. Mīlestība vispār ne no kā nav atkarīga. Tā vienkārši ir.

Saprast to visu un pieņemt šo mācību nav viegli. Teikšu godīgi, sākumā man ar dēlu gāja tik ļoti smagi, ka, ja mani hipotētiski atgrieztu pagātnē, tajā periodā "līdz", un pajautātu: "Nu ko, esi gatava bērnam, kurš tevi daudz kam iemācīs?", es, visticamāk, uzreiz atbildētu – nē. Mūsu dzīvē ir bijuši ļoti smagi izmisuma brīži. Un tikai laikam ejot, tu sāc uztvert visu savādāk. Tagad es jau atbildētu: "Jā. Dodiet man šo īpašo bērnu." Dēls ir iemācījis mums mīlēt bez nosacījumiem."

Ģimenei ir nepieciešama palīdzība, lai apmaksātu Ernesta nodarbības alternatīvās pedagoģijas centrā "Iespējaizaugsmei".Ja zēns varēs nodarboties vismaz trīs reizes nedēļā, viņa uzvedības iemaņas nostiprināsies un kopējais stāvoklis uzlabosies. Un, galvenais, viņš varēs labāk komunicēt ar vienaudžiem un pieaugušajiem, kā arī uzsākt mācības pirmajā klasē.

Katra nodarbība maksā 18 eiro. Lai mērķtiecīgi nodarbotos divas-trīs reizes nedēļā un divu gadu garumā panāktu tik ļoti nepieciešamo attīstību, ir nepieciešami apmēram 2900 eiro.

Ziedojumu tālrunis 90006384 darbosies Ernesta Koha atbalstam līdz nākamajai otrdienai. Labdarības fonds "BeOpen" ir atvēris sešgadīgajam Ernestam ziedojumu kontu. No ziedotās naudas netiek ieturēta komisijas maksa, tāpēc ziedojumu Ernests saņems pilnā apmērā.

Labdarības fonds BeOpen
Reģistrācijas nr. 50008218201
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Ziedojuma mērķis – "Zaļā lampa".  Palīdzība Ernestam Koham

Pārskaitīt jebkuru summu ar karti var  ŠEIT
Komisija par ziedojumiem netiek ieturēta. Fondam BeOpen ir sabiedriskā labuma organizācijas statuss, kas ļauj ziedotājiem saņemt nodokļu atvieglojumus.